prof. Marcello Negri
Con l’inizio del 2015 l’autorevole British Medical Journal si fregia – primo fra tutte le riviste scientifiche – del distintivo “Patients Included”, presentandosi con una novità, una nuova Sezione intitolata “Cosa sta pensando il tuo paziente?”. Non è una rivoluzione copernicana, ma ci si avvicina! Compare, infatti, il primo articolo scritto da una paziente: è obesa e delusa da un interminabile iter sanitario caratterizzato da incomprensioni e “pensieri che non ha potuto esprimere”, che hanno contribuito ad un amaro consuntivo; all’articolo seguono tre consigli redazionali rivolti ai sanitari.
Alcune pagine prima, l’editoriale di R. Snow (BMJ 350, H375, 2015) chiarisce la nuova strategia “Patients Included” della rivista. L’autrice prende lo spunto dalla propria esperienza con i vari medici con i quali in venti anni di malattia raramente è riuscita a dialogare (“il medico cattivo pensava solo di fare un grande lavoro, quello buono non si rendeva conto di quello che passava nella mia mente”) e ha trovato conforto alla sua ansia solo quando ha “udito un’infermiera rivolgersi con un tono calmo e rispettoso ad una paziente demente in crisi di agitazione”; poi, propone la sfida: la rivista – aprendosi ad articoli di pazienti, cioè non elenchi di lagnanze ma elaborazioni critiche del rapporto avuto con i medici, e a suggerimenti, segnalazioni o riflessioni giunti via telefono o altro – propone ai medici quelle soluzioni che sono in grado di migliorare il loro impegno professionale, cioè offre opportunità per cambiare lo status quo, che sta poi al lettore eventualmente cogliere.
Anche nel nostro Paese si discute molto di centralità del malato; ai fini pratici forse ci può giovare riflettere su quanto avvenuto. Lucien Engelen, direttore del Centro per l’innovazione della Radboud University Medical Center di Nijmegen (Svezia), nel 2010 promuove la segnalazione “Patients Included” per quei comitati, congressi, iniziative mediche in generale nei quali anche i pazienti svolgono una parte attiva. L’interesse è subito internazionale come testimonia C. Quinlan (e-patient net, 18 novembre 2013) che, dopo aver fatto risalire questo concetto alle lotte per i diritti civili di Martin Luther King, evidenzia che nell’anno 2013 il “Patients Included” risulta già adottato negli Stati Uniti (università di Harvard, di Stanford e di S.Diego), ma anche in Francia, Olanda, Grecia ecc. Nell’agosto 2013 Engelen invita il BMJ, ben noto per l’attenzione alle problematiche dei malati, ad aprirsi ai pazienti e nel giugno 2014 il Comitato editoriale della rivista (a) approva un piano strategico che “promuova il partenariato con il paziente: un imperativo essenziale a migliorare qualità, sicurezza, benefici economici e sostenibilità del Servizio nazionale”, (b) stabilisce che il piano si concretizzerà in articoli di pazienti o di paziente+medico, nel richiedere agli autori di articoli scientifici di dichiarare quanto e come i pazienti sono stati coinvolti, nell’affidare anche a pazienti la “revisione” degli articoli, e (c) istituisce la figura del “Patient editor” nella persona di Rosamund Snow di cui sopra. Tutto in tempi relativamente brevi.
